Sanoisin ja laulaisin

Kun Marianne Paasilta, 18, kysyy, mitä kuuluu, vastaus tulee valloittavan hymyn kera: ”Hyvää!”

Marianne oli tavallinen yhdeksänvuotias tyttö, kun häneltä löydettiin hyvänlaatuinen aivokasvain, joka oli pakko leikata. Kahdesta leikkauksesta toinen mullisti kaiken. Toukokuussa 2010 Marianne vammautui ja hänestä tuli muista riippuvainen oikeastaan kaikessa.

Joskus Marianne muodostaa lauseita, mutta useimmiten sanat jäävät syntymättä. Hän ei pysty tekemään päätöksiä ilman tukea, eikä liikkumaan itse. Hän ei pysty laulamaan, vaikka halu laulaa jäi. Alussa pahimmalta tuntui silti se, että kaikki vanhat kaverit katosivat.

Marianne taistelee väsymystä vastaan joka päivä, aamusta iltaan. Välillä hän jaksaa kuntoilla, käydä uimassa tai shoppailemassa vapaa-ajan ohjaajan kanssa. Joskus hän leipoo, piirtää, lukee tai katselee elokuvia. Tyttö nauttii matkustamisesta yhdessä vanhempien ja sisarusten kanssa, ja on mielellään mukana kaikessa, minne perheen riennot vievät.

Kun väsymys ottaa vallan, Marianne painaa silmät kiinni ja antautuu. Välillä iskee suru ja kaipuu omaan, entiseen elämään. Kaikkeen, mikä oli mahdollista.

Marianne opiskelee Luovin ammattiopistossa arjen perustaitoja. Tulevaisuudesta hän ei puhu. Mirkka-äidinkin mielestä sitä on vaikea ajatella. ”Kasvainjämä” on rauhoittunut, mutta pelko ei hellitä. Jos se lopulta katoaisi, tulevaisuutta voisi uskaltaa ajatella, ehkä myös tuettua asumista lähellä lapsuudenkotia.

Äiti on huomannut, että kaikkia vanhempia pelottaa lapsen itsenäistymisessä eniten sama asia. Yksinäisyys.

Marianne unelmoi omasta koirasta, joka olisi ystävä.

Kampanjavideon kuvauksissa Marianne on virkeä ja hyväntuulinen. Lähtiessään hän hymyilee lämpimän hymyn ja sanoo painokkaasti: ”Oli mukava tavata.”

 

Rakenna kanssamme kaikkien yhteistä maailmaa.

Lahjoita

Artikla 19

Jokaisella on oikeus päättää itse, missä asuu ja kenen kanssa. Asumisen tuki on järjestettävä niin, että se vahvistaa henkilön osallisuutta ja lähiyhteisöön kuulumista.


Oikeus asua siellä, missä muutkin

Kehitysvammaisilla ihmisillä ei ole vielä samalla tavalla mahdollisuuksia valita asumismuotoaan tai asuinkumppaneitaan kuin meillä muilla. Suomessa on tehty periaatepäätös laitosasumisen lakkauttamisesta vuoteen 2020 mennessä. Edelleen laitoksissa asuu vajaa tuhat henkilöä, joista lapsia on noin 130. Laitosasumisen vähentäminen on toteutettu pääasiassa ryhmäkotipainotteisilla asumisen ja palvelujen ratkaisuilla. Niissä yksilöllisyys ja henkilön oikeus tehdä päätöksiä omasta elämästään ei toteudu riittävällä tavalla.

Tavoitteena on, että myös kehitysvammaiset ihmiset voivat asua siellä missä kaikki muutkin. Heillä pitää olla mahdollisuus olla osa omaa lähiympäristöään ja käyttää samoja palveluita kuin kaikki muutkin. Tarvitsemme enemmän joustavia ratkaisuja, joissa henkilö tarpeineen ja toiveineen on keskiössä. Tämä vaatii kulttuurinmuutosta sekä ammattilaisilta että kehitysvammaisten ihmisten läheisiltä. Erityisesti nuorten itsenäistymistä on tuettava vahvasti ja rohkaistava heitä kokeilemaan siipiään oman elämänsä keskushahmona.

Lue lisää kehitysvammaisten ihmisten asumiseen liittyvistä palveluista ja tukitoimista »


Artikla 12

Jokaisella on oikeus saada tarvitsemansa tuki omien päätösten tekemiseen.

Tee kertalahjoitus

Klikkaa LAHJOITA-nappia, jolloin siirryt valitsemaan lahjoitussumman ja maksutavan. Lahjoittaa voi sekä mobiilimaksulla että verkkomaksulla.

Lahjoita tilisiirtona

Lahjoita tilisiirtona tilillemme
Nordea IBAN FI49 1146 3007 2069 12, viite 99008.

Lahjoita tekstaamalla

Lahjoita 10 euroa tekstaamalla KOHTAAMUT numeroon 16499.

Lahjoita 20 euroa tekstaamalla KOHTAAMUT20 numeroon 16499.

Kehitysvammaisten Tukiliitto

Unelmoimme maailmasta, jossa kehitysvammaisilla ihmisillä on yhdenvertaiset oikeudet. Uskomme yhteistyön ja vertaistuen voimaan ja olemme mukana monissa verkostoissa. Meillä on noin 180 yhdistystä, jotka toimivat koko Suomen alueella. Yhdistysten jäseninä ovat ihmiset; kehitysvammaiset henkilöt, omaiset, läheiset, alan työntekijät, kehitysvammaisten ihmisten hyvää elämää tavoittelevat kanssaihmiset.

Tutustu Tukiliittoon »

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Haluatko jatkossa kuulla meistä ja mahdollisuuksista auttaa?
Liity postituslistalle: